Diccà Uaua Acqua & Caramelle – Il mondo visto negli occhi di un figlio autistico
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Nel variegato mondo della disabilità, talvolta accade che alcune categorie vengano rappresentate in modo meno evidente rispetto ad altre. Tipicamente questo avviene a discapito delle disabilità psichiche e intellettive, molto spesso penalizzate nelle normative e nei regolamenti dei servizi che riguardano le persone diversamente abili.
A Roma abbiamo un caso esemplare con la delibera 355 del 2012, che regola la concessione dei servizi di assistenza domiciliare. La suddetta delibera, nella parte in cui dispone le regole per la determinazione del livello di gravità della disabilità, determina dei criteri evidentemente tarati sulle caratteristiche delle disabilità motorie e sensoriali, dove in pratica il grado di disabilità viene rapportato all’effettiva riduzione dell’autonomia che l’impedimento di tipo fisico o sensoriale determina nel soggetto portatore di tale handicap; da questo punto di vista, quindi, un disabile psichico o intellettivo appare meno grave di un disabile motorio e sensoriale: nel disabile psichico la capacità di deambulare, secondo la più stretta interpretazione lessicale, non appare compromessa in modo evidente; nel disabile fisico o sensoriale, invece, tale capacità appare chiaramente compromessa dell’handicap posseduto.
Poco importa, infatti, in questa miope interpretazione operata dalla delibera 355/2012, se il disabile, in apparenza deambulante, risulti poi effettivamente capace di deambulare in autonomia senza correre alcun rischio per la propria o per l’altrui incolumità o se piuttosto necessita costantemente dell’occhio vigile di un assistente, pronto ad agire per sottrarlo ai pericoli che un comportamento repentino e inappropriato potrebbe cagionargli.
Avviene quindi che a Roma vengano decurtate le ore di assistenza indiretta a soggetti con autismo grave proprio perché in base alle griglie di valutazione della 355 essi risultano essere disabili di media gravità, con la conseguenza che a molte famiglie di persone con autismo sono state ridotte, in modo consistente, le ore di assistenza domiciliare.
Tutto ciò mi induce a pensare che occorra un mutamento di atteggiamento, anche da parte di noi genitori; risulta indispensabile far fronte comune e abbandonare tutte le ragioni che in altri momenti hanno prodotto divisione. Abbandoniamo le annose battaglie fra provax e antivax; accantoniamo le controversie fra i sostenitori e i detrattori del biomedico; tralasciamo le questioni irrisolte fra integralisti dell’approccio comportamentale, duro e puro, e chi invece pensa che questo si possa anche mitigare con interventi più tradizionali. Sono in gioco qua i diritti fondamentali dei nostri ragazzi, quei diritti che gli vengono spesso negati senza che possa levarsi a loro favore alcuna voce di difesa. Siamo noi la voce dei nostri ragazzi quindi, per una volta almeno, prendiamoci insieme per mano e usciamo da questa deleteria invisibilità.
